La mia proposta per l’istituzione del Registro Tumori in Sardegna. Senza mobili né segretarie.

La mia proposta per l’istituzione del Registro Tumori in Sardegna. Senza mobili né segretarie.

Mentre in Sardegna aumenta l’incidenza dei tumori verosimilmente causata dall’inquinamento ambientale, a tutt’oggi l’Isola non è dotata del Registro Tumori regionale dietro l’alibi dei costi.

Qual è l'incidenza dei tumori nell'Isola? In quali particolari zone si massimizza il rischio di contrarre malattie? È a queste domande che dovrebbe rispondere un “Registro Tumori” che, guarda caso, in Sardegna non esiste. Proprio in Sardegna, dove circa 445mila ettari del nostro territorio sono iscritti tra i "Siti d’Interesse Nazionali per le bonifiche" a causa dell’entità della contaminazione ambientale e del rischio sanitario. L'isola detiene il triste primato di essere l'area contaminata più vasta in Italia.
Il vecchio Piano triennale dei Servizi Sanitari si poneva, fra gli obiettivi, quello dell'istituzione del Registro tumori. In tutti questi anni, nonostante varie sollecitazioni, non si è voluto procedere all'istituzione del Registro tumori, ufficialmente a causa degli “elevati costi di realizzazione”.
Ma su questo ci sarebbe tanto da dire. Ci si dovrebbe anzitutto chiedere per quale motivo “l’acquisto di arredi” e “l’assunzione di segretarie” (che l’assessore alla Sanità, nel 2011, indicava come necessari per l'istituzione del Registro) debbano proprio essere computati fra i costi di realizzazione del medesimo (che al massimo, essendo un database, richiede spese di natura informatica e non arredo-ornamentale!).
Tuttavia, se realmente il problema sono i “costi” (che non siano né scrivanie, né segretarie), è possibile implementare il Registro utilizzando un unico flusso informativo, molto economico e già nelle disponibilità della Regione: quello dei diagnosis-related groups (DRG). Ad ogni paziente visitato presso una struttura ospedaliera sarda, a cui sia riscontrata una patologia tumorale benigna o maligna, viene attribuito un particolare codice DRG che, insieme alle schede di dimissione ospedaliera (SDO), consente di classificare i pazienti dimessi dal singolo ospedale tenendo conto dell’età, della provenienza, del sesso, del tipo di dimissione, della diagnosi principale e di quelle secondarie nonché delle prestazioni eseguite all’interno delle strutture. Questi dati sono già informatizzati all'interno del SISAR (Sistema informativo sanitario integrato regionale).
Essendo dati già disponibili e informatizzati da circa dieci anni, basterebbe dare l'incarico all'Osservatorio epidemiologico dell'Assessorato alla Sanità di filtrare e aggregare i dati relativi ai DRG e alle SDO di pertinenza tumorale, anonimizzarli e inserirli all’interno di un database dedicato.
In maniera veloce ed economica si potrebbe costruire un “Registro Tumori” e un “Registro Tumori Infantili” efficaci ed efficienti. Basta volerlo.
È un diritto dei sardi sapere quanti siano i morti di tumore nell'Isola, in quali aree sia massimizzato il rischio di contrarre malattie e quanto l'inquinamento ambientale incida sulla nostra Terra e sulle nostre popolazioni.
Questa proposta, di seguito indicata, servirà da base di lavoro, nella prossima legislatura, per dare immediata attuazione al Registro. Una base di lavoro che costa poco, può dare risposte immediate e può migliorarsi nel corso del tempo. Senza mobili, né segretarie.

Consiglio Regionale della Sardegna
XIV Legislatura

Interrogazione Zuncheddu, con richiesta di risposta scritta, sull'istituzione del “Registro Tumori” e del “Registro Tumori Infantili” della Sardegna.

Premesso che:

  1. circa 445mila ettari di territorio sardo sono iscritti come Siti d’Interesse Nazionale per le bonifiche (SIN) a causa dell’entità della contaminazione ambientale e del rischio sanitario;
  2. il vecchio Piano triennale dei Servizi Sanitaria 2006-2008 si poneva, fra gli obiettivi, anche quello dell'istituzione del Registro tumori della Regione Sardegna quale strumento per migliorare l'efficacia delle iniziative di prevenzione primaria e secondaria e di ricerca finalizzata;
  3. il Registro avrebbe dovuto raccogliere ed elaborare le informazioni prodotte dai servizi sulla patologia oncologica incidente nel territorio, restituendole agli stessi servizi al fine di meglio orientarne le attività;
  4. il Registro, “organizzato secondo le più avanzate metodologie internazionali”, avrebbe dovuto prevedere l'accreditamento presso l'AIRT, Associazione italiana registri tumori, e presso l'IACR, International Association of Cancer Registries.

Valutato che:

  1. ad oggi, come ha recentemente rilevato la Sezione Controllo della Corte dei Conti della Regione Sardegna, non è stato ancora adottato il nuovo Piano Regionale dei Servizi Sanitari. L’ultimo Piano regionale dei servizi sanitari, di vigenza triennale è stato approvato dal Consiglio regionale (a distanza di venti anni dal precedente documento di programmazione sanitaria) in data 19 gennaio 2007 ed è pertanto scaduto da tempo;
  2. il documento è di fondamentale importanza, in quanto detta regole certe per il settore sanitario, riorganizzando l'assistenza e la rete ospedaliera. Il Piano parte dalle priorità (gli obiettivi di salute che maggiormente attendono risposte) e definisce gli indirizzi di contrasto alle malattie ad alta specificità, a patologie di particolare rilevanza sociale, alle patologie con maggiore incidenza epidemiologica;
  3. il Piano 2006-2008, prevedeva, inoltre, l'istituzione del Registro Tumori della Sardegna (al momento inattuata).

Rilevato che:

  1. il fattore che sta maggiormente rallentando l’istituzione del Registro Tumori è principalmente quello economico. Gli elevati costi derivano dalla estrapolazione e aggregazione di un corposo flusso di informazioni, ottenuto generalmente dalla elaborazione di dati quali:
    1. schede di dimissione ospedaliera (SDO);
    2. schede di morte trasmesse dal Registro Nominativo delle Cause di Morte (ReNCaM);
    3. schede di morte trasmesse dagli archivi anagrafici comunali;
    4. banche dati dell’Anagrafe degli assistiti;
    5. archivio dei referti dei Servizi di Anatomia patologica (RSAP);
    6. registri di esenzione ticket per patologia oncologica;
    7. banche dati INPS sulle attività delle Commissioni per l’Invalidità civile;
    8. dati ARPAS sul tasso di inquinamento dell’aria e dell’acqua.
  2. molte sono le proposte avanzate da più parti politiche per l’istituzione del Registro. Alcune, tuttavia, appaiono piuttosto costose;
  3. per ridurre i costi della istituzione e gestione del Registro si potrebbe utilizzare un unico flusso informativo: quello esistente dei diagnosis-related groups (DRG). Ad ogni paziente visitato presso una struttura ospedaliera sarda, a cui sia riscontrata una patologia tumorale benigna o maligna, viene attribuito un particolare codice DRG (Codice C00-D48 secondo la classificazione ICD-10). Tali codici vengono registrati all’interno del SISAR (Sistema informativo sanitario integrato regionale);
  4. ciascuna ASL, Azienda Ospedaliera o Azienda Ospedaliero-Universitaria della Sardegna potrebbe trasmettere questi codici, in maniera telematica perché già informatizzati, direttamente all’Osservatorio Epidemiologico operativo presso l’Assessorato regionale della Sanità;
  5. l’Osservatorio dovrebbe, a questo punto, preoccuparsi della sola anonimizzazione e archiviazione dei dati, filtrandoli geograficamente a livello provinciale e sub-comunale, e organizzando anche un “Registro Tumori Infantili” per i soggetti di età inferiore ai 18 anni;
  6. l’Osservatorio potrebbe inoltre incrociare i DRG, territorialmente distinti, con i dati (anche questi già disponibili in forma telematica) dell’ARPAS sui monitoraggi della qualità dell’aria o dell’acqua.

Preso atto che:

  1. l’Assessorato regionale dell'Igiene e della Sanità, attraverso la Direzione Generale della Sanità – Servizio “Sistema informativo, osservatorio epidemiologico umano, controllo di qualità e gestione del rischio”, ottiene periodicamente dalle Aziende Sanitarie Locali della Sardegna un corposo flusso di dati sulle prestazioni erogate dalle strutture ospedaliere per poi trasmetterli al Ministero della Salute, previo processo di anonimizzazione dei dati al fine di garantire la privacy dei pazienti;
  2. tra i dati comunicati dalle ASL all’Assessorato vi sono anche i DRG (Diagnosis-related groups) e le SDO (schede di dimissione ospedaliera) che consentono di classificare i pazienti dimessi dal singolo ospedale tenendo conto dell’età, della provenienza, del sesso, del tipo di dimissione, della diagnosi principale e di quelle secondarie nonché delle prestazioni eseguite all’interno delle strutture;
  3. il Servizio “Sistema informativo, osservatorio epidemiologico umano, controllo di qualità e gestione del rischio” dell’Assessorato provvede, su richiesta, ad effettuare delle elaborazioni sui dati trasmessi periodicamente dalle ASL;

Rilevato che:

  1. senza ulteriori costi aggiuntivi per la Regione Autonoma della Sardegna, è possibile aggregare i flussi informativi relativi ai DRG e alle SDO provenienti dalle diverse ASL in un unico database, filtrando i codici dei DRG relativi alle varie tipologie di tumori;
  2. l’Assessorato ha tutti gli strumenti per poter aggregare i dati relativi ai DRG e alle SDO di pertinenza tumorale comunicati dalle varie ASL, anonimizzarli e inserirli all’interno di un database dedicato;
  3. i DRG e le SDO sono informatizzati ormai da quasi dieci anni: è quindi possibile ricavare un flusso storico di dati;

chiede di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:

  1. quali motivazioni abbiano finora impedito l'istituzione del Registro Tumori in Sardegna;
  2. se vi sia intenzione di intraprendere le dovute azioni per l'istituzione del medesimo;
  3. se si sia valutata l'opportunità di dare mandato al Servizio “Sistema informativo, osservatorio epidemiologico umano, controllo di qualità e gestione del rischio” della Direzione generale della Sanità di istituire presso lo stesso Assessorato un “Registro Tumori” e un “Registro Tumori Infantili”, con le modalità sopra indicate.

Claudia Zuncheddu

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